Nasza historia

Zmiany skórne zaczęły się od trądziku niemowlęcego około 6 tygodnia życia i ciemieniuchy około 3 miesiąca, która nie chciała ustąpić. Smarowałam główkę Ani olejem kokosowym i Ciemieniuszką… i nic. W końcu po 3 miesiącach ustąpiła. Została tylko zmiana za uszkiem. Myślałam, że to resztka ciemieniuchy. Około 6 miesiąca życia skóra na prawym kciuki zrobiła się jakby zmacerowana. Tak jakby wciąż ssała kciuk, a nigdy tego nie robiła. Zresztą ten kciuk zmieniony jest do dziś, nawet paznokieć. 🙁 Około 7 miesiąca życia Ani pojawiły się zmiany na nadgarstkach, dłoniach i prawej stopie. Na tym etapie pediatra zaproponował nam Triderm. Stwierdziłam, że to za wcześnie na steryd, ale po wizycie u dermatologa i alergologa, którzy powiedzieli to samo ustąpiłam. Smarowaliśmy raz dziennie przez 5 dni. Owszem skóra się wygoiła, ale po dokładnie 3 dniach od zakończenia kuracji wszystko wróciło. 
Alergolog zaleciła nam naszą pierwszą dietę eliminacyjną. Przez 2 tygodnie Ania (i ja również, ponieważ dalej karmiłam ją piersią) jadłyśmy: ryż, królika, indyka, porzeczki, jabłka, brokuł, kalafior, kalarepę. Nie zauważyłam jakiejkolwiek zmiany. Następnie włączyliśmy lek homeopatyczny Sulfur. Zmieniliśmy też dietę eliminacyjną – wykluczyliśmy jedynie produkty zawierające gluten i laktozę, ale dalej stosowaliśmy orkisz. 

Po kolejnym miesiącu gdzie zmiany się powiększały, pojawiły się też na szyjce, swędziały, Ania zaczęła rozdrapywać je przez sen zastosowaliśmy jeszcze raz Triderm 5 dni ze stopniowym wychodzeniem kilka razy co drugi dzień i kilka razy co trzeci. Już przy przejściu na co trzeci dzień zmiany zaczęły wracać i powiedziałam, że więcej sterydu nie zastosuję. 
Zrobiliśmy panel atopowy IgE z krwi na 30 alergenów i nic nie wykazał. Następnie polecono nam wykonać biorezonans. Ania miała wtedy 9 miesięcy. Wyszła nietolerancja laktozy, cytrusów, pyłków babki lancetowatej, kakao, orzechów włoskich i jeszcze parę innych alergenów. Na podstawie tego wyniku dietetyk rozpisała dietę dla mnie i dla Ani. Zmieniliśmy tez kosmetyki z Babydream na Biodermę i płyn do prania z Loveli na mydło z Aleppo. Tak przetrwaliśmy jako tako lato. Ale jesienią zaczęło się robić coraz gorzej. Ania miała już wtedy 15 miesięcy. 

Jesienią, gdy Ania miała około 15 miesięcy przestaliśmy sobie radzić samymi balsamami dla atopików z apteki. Przetestowaliśmy wszystkie Biodermy, Adermy, La roche, masła shea, kokosowe. Pomagały kąpiele w nadmanganianie potasu. Ale tylko na chwilę. Czekaliśmy kilka miesięcy na wizytę u słynnej pani prof dermatolog, która nawet bez oglądania Ani stwierdziła AZS i zapisała steryd Afloderm i leki antyhistaminowe. Stwierdziła też, że to choroba genetyczna i zobaczymy czy astma wyjdzie. Na tym wizyta się skończyła. Wróciliśmy do domu załamani. Dwa dni później odebraliśmy wyniki badań w kierunku pasożytów i grzybicy z laboratorium Felix w Warszawie. Wyszedł przerost grzyba Candida Albicans ++. Udaliśmy się z wynikami do kolejnego alergologa i zaczęliśmy nowe leczenie: dieta przeciwgrzybicza rozpisana przez panią dietetyk, leki przeciwgrzybicze, kąpiele w: solach z morza Martwego, nadmanganianie, korze dębu, ostrożeniu, sodzie oczyszczonej. Smarowanie olejem lnianym z citroseptem. Suplementacja: citrosept, aspargin, wit. D3, aloes, olej lniany, probiotyki: vivomixX, dicoflor, biogaja, sanprobi ibs. Zmiany zaczęły łagodnieć, Ania przestała się tak drapać, wyprysk alergiczny z brzucha i pleców znikał. Ale na pewnym etapie rekonwalescencja się zatrzymała. Wtedy jeszcze Ania jadła np. kiszone ogórki, które uwielbia, ale widziałam, że po nich zmiany robią się żywo czerwone. Pani doktor mówiła, że to dobry objaw i żeby dalej podawać, to naturalny probiotyk. Podobne objawy miała po pomidorach i malinach. Nie widziałam takiej reakcji po żadnym innym produkcie. Pani doktor również zwracała uwagę, że to, że zmiany występują głównie po jednej stronie ciała wskazuje na grzybicę.

Leczenie stanęło w miejscu. Nie było tak dramatycznie jak zimą, ale wciąż skóra jakby rozpalała się i gasła. Zmiany występowały na nadgarstkach i szyjce z przodu. Nóżka się wygoiła.

Następnie trafiliśmy na słynnego okolicznego zielarza, który zalecił odstawienie wszystkiego co kwaśne: kiszonek, pomidorów, malin, maślanki i kwaśnego mleka, cytrusów poza cytryną. I to nam się w ciągu lata super sprawdzało.

We wrześniu 2018 było na tyle dobrze, że Ania dostała zaległą szczepionkę DTPa… wcześniej w 3 i 6 miesiącu życia miała dwie dawki 5w1 (Infanrix)… wszystkie podania szczepionek zbiegają się w czasie z pogorszeniami na skórze. Może być to NOP lub obniżona odporność po szczepieniu. A że i dermatolodzy i alergolodzy, i Ci na NFZ i prywatni zalecali, by odroczyć szczepienia do momentu, aż choć na chwilę skóra będzie czysta bez podawania sterydów i immunosupresantów czekaliśmy.

Po podaniu Infanrix DTPa we wrześniu 2018 skóra posypała się tak, że dotychczasowe metody nie dawały rady. Ania drapała się w nocy do krwi tak, że pościel, prześcieradło, paznokcie i piżamka – wszystko było zakrwawione. Bandażowanie jej rączek i trzymanie nie dawało rady, leki antyhistaminowe również. Zrobiliśmy ponownie panel atopowy IgE z krwi. Nie wykrył jakiejkolwiek alergii. Leczenie przeciwgrzybicze, dieta i kąpiele, które pomogły rok wcześniej teraz nie dawały ulgi.

Polecono nam panią dermatolog specjalizującą się w AZS. Ponownie wróciliśmy do sterydów. Tym razem dwóch: Momecutan średniej mocy na ciałko i na delikatniejsze partie skóry Afloderm. Kuracja miała trwać 14 dni, a potem stopniowe odstawianie: co drugi i co trzeci dzień. Do tego dwa leki antyhistaminowe: Zyrtec na dzień i Fenistil na noc. Jak za dotknięciem czarodziejskiej różdżki skóra przestała swędzieć i zaczęła się goić. Stopniowo odstawialiśmy leki antyhistaminowe.

Pani doktor dermatolog również podpowiedziała nam, że te kwaśne rzeczy, które wyeliminowaliśmy po wizycie u zielarza zawierają dużo histaminy, żebyśmy unikali tych produktów, które ją zawierają lub powodują jej wyrzuty. Więc staraliśmy się tego trzymać. Jednak nie udawało nam się wyjść ze sterydów. W marcu 2019 po 3 miesiącach podawania co 2 lub co 3 dzień próbowaliśmy przejść na Protopic (lek immunosupresyjny). Skóra zareagowała bardzo gwałtownie, bardzo piekła i swędziała. Na nowo wróciliśmy do sterydów – 14 dni kuracja i odstawianie.

I tak walczyliśmy do maja 2019. Wtedy trafiłam na dietetyk, która leczy AZS dietą. Całą rodziną weszliśmy na dietę eliminującą gluten, laktozę, cukier, jaja, histaminę i parę innych alergenów. Dostaliśmy również dwa leki robione do zrealizowania w aptece na maść cholesterolową na dzień i cynkową na noc na zmiany oraz podchloryn sodu do kąpieli, gdy skóra swędzi. Stopniowo udało nam się odstawić sterydy.

Niestety, prawdopodobnie konsekwencją leczenia sterydami jest to, że w to lato Ania bardzo silnie zaczęła reagować na słońce, pot i emocje. Wystarczyło wyjść z domu w czasie, kiedy słońce mocno świeciło i po kilku krokach Ania zaczynała krzyczeć, że całe plecy pieką. Krzyczała, jakby obdzierano ją ze skóry. Skóra na plecach wyglądała normalnie, nie było na niej zaczerwienienia czy wyprysku. Podobnie reagowała na podróże w foteliku samochodowym. W czasie naszych wyjazdów co kilka minut gdy robiło jej się gorąco musieliśmy zatrzymywać auto, wysadzać Anusię, polewać plecki wodą, smarować maścią i na kilkanaście minut był spokój. Zdarzało się również, że plecy zaczynały piec gdy mocno się zdenerwowała lub zgrzała biegając za bratem po domu. W tych momentach naprawdę brakowało nam sił na cokolwiek. Tak bardzo czekaliśmy na lato. W dwóch poprzednich latach w wakacje skóra dochodziła do siebie, było dużo lepiej, słońce goiło. A teraz jest przyczyną cierpienia. W efekcie na spacery wychodzimy dopiero około 17 jak jest chłodniej i zazwyczaj w zacienione miejsca.

Na zlecenie pani dietetyk wykonaliśmy również badania genetyczne w kierunku celiakii, nietolerancji laktozy, metabolizmu folianów i kofeiny. Test na celiakię wyszedł negatywny, natomiast nietolerancja laktozy wyszła w dwóch zapisach genowych, co oznacza pierwotną, wrodzoną nietolerancję laktozy. Taki sam wynik jak się później okazało mają wszystkie nasze dzieci. U mnie natomiast wyszła nietolerancja laktozy, ale tylko w jednym zapisie genowym. Mutacje genetyczne wyszły również w metabolizmie folianów u Ani. W związku z tym badaliśmy u niej poziom homocysteiny i witaminy B12. Na szczęście oba są w normie.

Od lipca 2019 jesteśmy na diecie rotacyjnej. Ania od maja jeszcze dwa razy po 5 dni miała smarowane kilka zmian na ciele Aflodermem, gdy zabrakło nam maści cynkowej. Obecnie od 2 tygodni nie stosowaliśmy już sterydów i obiecałam sobie, że do nich nie wrócimy. Czasem mam wrażenie, że skóra jest już idealna, że wszystko się goi. Tak było wczoraj. Natomiast dzisiaj od rana znów na rączkach i za kolankami miała już od rana zaognione zmiany, po południu na całych nogach pojawiły się placki, jakby szorstkie liszaje o różowym kolorze. Na szczęście póki co nie swędzą. Wracam do tematu badania w kierunku pasożytów. Jeszcze w sierpniu będziemy mieli wynik tego badania całej rodziny.

To byłoby chyba na tyle 🙂 Mam nadzieję, że niedługo napiszę szczęśliwy happy end tej historii… Jeśli przeczytałeś naszą historię i masz podobne przeżycia lub rady lub jesteś specjalistą i możesz podpowiedzieć nam, co możemy zrobić, jaką wątpliwość wykluczyć, bardzo proszę o kontakt. Z góry dziękuję za jakąkolwiek podpowiedź!

9 myśli na temat “Nasza historia

  1. Mam nadzieję na happy end:) i z całego serca tego życzę. Też mam problemy z AZS ale dorastalam w czasach kiedy jeszcze nie było takich możliwości jak teraz. Z miłą chęcią będę czytać Wasze posty na każdy temat i z nich korzystać bo dają dużo przydatnych informacji 🙂 pozdrawiam

    1. Bardzo dziękuję za ten komentarz! To moje pierwsze kroki w tym świecie i miło jest wiedzieć, że ktoś tu jeszcze jest 🙂 pozdrawiam!

  2. Powodzenia!! Ja zmagam się z łuszczycą od 6 lat, czasem mam ochotę wydrapać cała skórę… A co dopiero taka mała księżniczka!
    Buziaki dla Ani, dużo siły dla Was ?

      1. Witam Cię..
        Jestem zdesperowaną Mamą 3 latki.
        Jak czytam twoj blog widzę obrazek całej mojej walki o zdrowie córeczki.

        Bianka ma 3 lata i 9 miesiecy..
        Od pierwszego roku życia jest na sterydach, lekach ktore niestety nie pomagaja..od dwóch lat ma rany otwarte na całym ciele ktore niestety nie goja sie a jak troche podejdą pod strupek zaraz zostaja przez nią na nowo zdrapane.. noce już nie przypomimają nocy..tylko czujnosć by ostatkiem sił odciągac małe rączki od drapania.
        Juz nawet nie potrafie zliczyc na palcach u ilu aergologow i dermatologów byla leczona..bez zadej poprawy.
        O remizjach tez juz nie pamietam od dwóch lat jej stan nie wykazuje zadnej poprawy..
        Wymazy z ran wykazały bakterie.MASA..tzw.Gronkowiec złocisty..
        Testy Alegriczne tak jak w przypadku twojej Córeczki nic nie wykazały..IgE calkowite także w normie. Pazożytów brak.

        Obecnie jestesmy na maściach Fucibet, fucidin,Mupirox(bez poprawy) czytam twoj wpis i widze nazwy kremów których nie stosowałysmy.

        Brakuje mi już sił,nadzieji na lepsze..
        Za dnia sie usmiecham a w nocy płacze z bezsilnosci.
        Bardzo mi przykro,że nie mogę Ci pomuc w tej walce,doradzić..sama dniami i nocami przegladam interent w nadzieji,że znajdę kogoś kto nam pomoże..bo na lekarzy już przestałam liczyć.
        Tak trafilam na twojego instagrama, pozniej na bloga. Bede śledzić Twoją Walkę o Zdrową Córeczke a noż i nam tez to pomoże, pozdrawiam.

        1. Tak bardzo przykro mi to czytać, tak bardzo wiem co czujesz… i tak bardzo nie wiem jak Ci pomóc, bo ta choroba im dłużej trwa tym mniej o niej wiem 🙁 przynajmniej mam takie wrażenie… dziś wieczorem smarowałam na nowo zaczerwienione nadgarstki mojej córeczki, które już dłuższy czas były w dużo lepszym stanie i to co jeszcze tydzień temu łagodziło, dziś już nie pomaga i dalej wiem, że nic nie wiem 🙁 z jednej strony, cieszę się, że mogę złapać kontakt z rodzicami, którzy walczą z podobnymi dolegliwościami u swoich dzieci, a z drugiej… przykro mi, że tak cierpicie… bo to choroba całej rodziny… ja coraz bardziej zaczynam zwracać uwagę na sferę psychiczną, bo mam wrażenie, że w diecie, pielęgnacji doszłam już do ściany… zobaczymy co z tego wyniknie… trzymam za Was kciuki, odezwij się na fb jak będziesz miała czas <3 pozdrawiam!

  3. Witam. Zycze duzo zdrowka dla Ani i jak najszybszegi happy endu???.
    My mieszkamy w UK. Tu wszystko nazywaja egzema i przepisuja sterydy???. Dla nich to nie ma zwiazku z jedzeniem. Na wakacjach w Pl bylismy u alergologa. Zrobilismy testy na dwa panele wziewny i pokarmowy. Przy wskazniku na >0.15 niewykrywalny- na bmk wyszlo 0.18, na orzech laskowy 0.28, na banana 0.29 o na brzoze 0.18.
    W Polsce jak bylo bardzo goraco Pola bardzo sie drapala i zmiany wygladaly na zakazone. Alergolog przepisala masc Pimafucort (ktora tez jest ze sterydem).
    Zaczelam podawac probiotyk Latopic. Dieta bezmleczna i bez bialej maki. Make pszenna zastapilam orkiszowa.
    Jak na razie???jest duza poprawa.
    Pola spi w pizamkach Comfifast. Na noc zakladamy rekawiczki Comfifast. Zdecydowanie polecam. Dzieki tym pizamkom Pola zdecydowanie spi lepiej.
    Pozdrawiamy- Pola i Ania xxx

    1. Dziękuję, że się odezwałyście 🙂 Probiotyki są ważne, dieta również, choć nie dają tak błyskawicznych efektów jak sterydoterapia. Ale coraz bardziej skłaniam się ku tezie, że jeśli układ odpornościowy będzie silny to choroba wejdzie w stan remisji i tego się trzymam. Mam tyle tematów, które chciałabym jeszcze poruszyć, mam nadzieję, że zostaniecie z nami na dłużej. I życzę Poli pięknej, zdrowej skóry <3 pozdrawiam!

  4. Kasiu, bardzo polecam konsultację z Bożeną Kropką (dietetyk z olbrzymią wiedzą i leczeniem z sukcesem nawet „beznadziejnych” przypadków, mimo że macie do niej daleko). Bez problemu znajdziesz namiary w internecie, polecam też na YT jej nagrania. przez lata miałam (i nadal wiele z nich mam, leczenie to długi proces ) podobne problemy (alergie, nietolerancje, wysypki, candida ) – podobne, bo źródłem wszystkiego, AZS również, są jelita (zaburzona flora, uszkodzone kosmki jelitowe (mimo że badanie na celiakię może wyjść okej). Sama korzystam -z sukcesem, z pomocy p. Ani Kaźmierczak (Moje Smaki Zdrowia – fb), ale obecnie nie zapisuje nowych pacjentów, bo jest w ciąży, może na wiosnę powróci do pracy . Kasiu, nie poddawajcie się, szukajcie przyczyny, sama dowiaduj się jak najwięcej z mądrych książek, nie koniecznie medycznych. Ja na własnej skórze przekonałam się, że w leczeniu tego typu schorzeń potrzebne jest holistyczne spojrzenie na człowieka. I że powoli, przestrzegając diety i suplementacji, organizm zacznie wracać do równowagi. Pozdrawiam serdecznie ?

Pozostaw odpowiedź Marcelina Anuluj pisanie odpowiedzi